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L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu
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fabiehcs
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MessagePosté le: 21/07/2006 15:41:26    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

Bonjour a toutes...

Vous ne me connaissez pas encore bcp, et pour cause, je ne suis sur votre site que depuis peu de temps...juste pour se remémorer, j'ai 3 enfants : Matthieu, bientôt 5 ans, Charlotte, 3 ans 1/2 et Justine, bientôt 10 mois.
Matthieu a été un enft très attendu, ns ns étions marié l'année d'avant sa naissance...j'étais devenue énorme, j'avais pris 20 kg !!!Bon, ok, je ne faisais que 49 kg au début de la grossesse...Quelle surprise et affolement qd le gynéco a prévu un bb de 4.200 kg!!!!Moi qui étais si mince, j ne pourrais jamais mettre au monde "normalement" un bb de 4.2kg!!!
Nous ne savions pas que c'étais un garcon, ns avons voulu attendre la naissance...dur dur, l'accouchement, 30 h, because le bb avait la tete en arriere et donc n'appuyait pas bien sur le col et ne descendais pas très rapidement...enfin, bref, péridurale qui n'a pas fonctionné, contraction ds ventre + reins....la totoal+épisio et déchirure interne!!!mais bon, c'est pas très grave, mon bb sort, on me le pose sur le ventre, il hurle, je le regarde, il me regarde et ns pleurons tous les deux en coeur, jusqu'a ce que la SF me dise, "alors, vs les soulevez ces jambes pour qu'on voit si c'est un garcon ou une fille!!"...et là, bonheur pour mon mari (sa soeur a 4 fille et un garcon, son frère a 2 fille!!), c'est un garcon!!!
Tout va bien, sauf qu'il ne dors pas bcp, pleure bcp, surtout la nuit, mais tète bien, env. tt les 4 h.....et puis, le lundi, (Matthieu est né un vendredi matin), on fait le test de guthrie parmi tout les autres exam...et la journée se passe jusqu'a....
Le pédiatre arrive ds ma chb, et demande a ma tante et ma cousine qui sont là de sortir. Je ne comprends pas, mais ne me doute de rien...heureusement, Nico, mon mari, est là, le pédiatre ns dit de ns asseoir, et ns dit de but en blanc que notre bb a un problème, que marseille vient d'appeler et qu'il vont le transférer d'urgence...mon ptit ange dors paisiblement ds sa couveuse, j le regarde, et ne comprends pas ! Le pédiatre ne ns explique pas gd chose, il ns donne un ptit dépliant ou il y a plusieurs maladies recherché par le test de guthrie et ds lesquelles figure l'hyperplasie congénitale des surrénales, mais je pleure tellement que je ne comprends rien, j'arrive qd mm a lui dire qu'il est hors de question de laisser partir mon ptit loup seul, que ce sera avc moi...en plus, je l'allaite donc ils n'ont pas le choix...il se renseigne et me dit que c'est ok, que l'ambulance arrive...3/4 d'h plus tard, ns sommes touts les deux ds un taxi ambulance qui ns emmene d'Arles à Marseille, la Timone.
Bref, je vs passe les détails de l'arrivée ou tout le monde saute sur le bb et ns laisse ds notre coin, avc pour tout spectacle toute les infirmières qui essaye tant bien que mal de piquer votre ptit bout qui n'a que 4 jours, vs entendez ses hurlement et vs ne pouvez rien faire....
et le medecin arrive enfin vers 22h, vous n'avez qu'une question a la bouche, est ce qu'il va s'"en sortir, car vous n'avez rien compris de tout ce qui se passait ???!!! Je pleure tellement, qu'elle me laisse me calmer et essaye tant bien que mal de m'expliquer que ce n'est pas ma faute, que c'est génétique, que c'est une maladie orpheline et que oui, mon ptit bout va s'en sortir mais il va falloir faire très attention pdt lese prochain jour car il est très déshydraté et en "manque"...
Alors voilà en ququ mot ce qu'est l'hyperplasie congénitale des surrénales en 21 hydroxylase avec perte de sel : d'une, faire très attention, car c'est un enft qui se déshydrate 2 voir 3 fois plus vite qu'un autre, et que forcement, pour un enft la déshydr. peut conduire rapidement a la m..., tout stress est a prendre très au sérieux, voir hospitalisation...ds le stress il y a : la fièvre, c'est un stress pour le corps, ds le cas de fièvre, il ns faut doubler voir tripler sa dose d'hydrocortisone du, mais cela peut etre aussi du stress d'une piqûre d'abeille ou guêpe, une fatigue très intense....un stress comme ns, adulte.....
Notre bète noire pour Matthieu : la gastro, car il vomi, mais en plus il a la diarrhée (désolé pour les détails) et donc la déshydratation avance encore + vite...il ns en a fait une alors que j'étais enceinte de 6 mois de Charlotte, avc 41.3 de temp, blanc et ressemblant a du papier maché...je n'oublierais jamais cette image Crying or Very sad Crying or Very sad hospitalisation d'urgence a Marseille ou il est resté 4 jours ou 5 sous perf, avc surveillance jour et nuit, et triple dose d'hydro, sel et fludrocorticose 4 fois par jour jusqu'a complet rétablissement.
Depuis, dernièrememt, il ns a fait 40.5, en juin, pdt 3 jour, mais pas de déshydr. car ns savons comment l'éviter maintenant : en lui faisant boire du coca ss bulle, car cela contient tout les sels minéraux dont il a besoin ds ce cas...parfait pour lui, il adore le coca!!!!! Ce sont les médecins qui nous ont donné ce tuyau...
Enfin, bon, désolé d'avoir été aussi longue et de n'avoir pu mieux vous expliquer, mais malgré le fait qu'il va bientôt avoir 5 ans, c'est encore un peu difficile a comprendre, mon esprit refuse un peu...et je m'en veux encore un peu, malgré le fait que je sais fort bien que ce n'est pas ma faute !!
Il arrive parfois que je déprime, car bien sur, l'hydrocortisone énerve bcp Matthieu qui a déjà un caractère fort....et je me pose des questions sur le futur, mm si je sais qu'il y a des enft avc ce déficit qui sont devenu adulte ss difficultées aucune, mias je suis maman avant tout et inquiète pour mon petit que j'aime si fort et que j'ai peur de perdre parfois a cause de ququ choses que je pourrais louper....!!!
A toutes, bisous...
Fabiehcs
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MessagePosté le: 21/07/2006 15:41:26    Sujet du message: Publicité

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mcflyette
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MessagePosté le: 21/07/2006 15:44:56    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

et ben quelle histoire Surprised ca doit vraiment pas être facile a vivre tout ca!!
gros bisous [bisou3]
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Anonymous
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MessagePosté le: 21/07/2006 17:09:11    Sujet du message: grinette Répondre en citant

bonjour fabiehcs,

ton histoire m'a beaucoup émue, vous êtes très courageux, et matthieu vous sentant près de lui se battra plus facilement avec la vie, je te fais de gros bisous
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titibou78
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MessagePosté le: 21/07/2006 19:12:16    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

Pas cool du tout tout ça. J'essaie de me mettre à ta place mais pas facile. Sache que si t'as besoin de parler tu trouveras toujours quelqu'un sur le forum. Je te souhaite tout plein de bonheur et une bonne santé à ton petit Matthieu, gros bisous
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Lydie et ses p'tits bouts.
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alex69
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MessagePosté le: 21/07/2006 22:59:44    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

qu'elle hisztoire mais tu es une maman formidable et tu as un garcon tres courageux !
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DSC
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MessagePosté le: 22/07/2006 11:45:43    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

quelle histoire! moi aussi j'avais peur que ma sofia ait uen maladie génétique. on a un cas de mucoviscidose dans la famille. alors que je suis tombée enceinte on est allée à paris hopital ste antoine pour voir le med qui s occupe de ces maladies génétique. ils ns a prélévé du sang à ts les deux et ensuite il fallait attendre 2-3 semaines! donc vous imaginez l'angoisse pendant ce temps là!
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fabiehcs
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MessagePosté le: 23/07/2006 13:47:11    Sujet du message: l'HCS de Matthieu Répondre en citant

Salut a tt,
Et oui, j'imagine ton angoisse DSC car j'ai vécue la mm angoisse a la naissance de mes 2 filles, sauf que l'angoisse a duré moins longtemps ; 3 jours, l'instant de faire le test de Guthrie a la naissance et d'attendre les résultats de marseille dans la journée...mais c'est une angoisse terrible a vivre...mes filles n'ont rien et sont en pleine forme, mais il y avait un risque, encore plus gd que chez le garcon puisque chez la fille, ce déficit entraîne des ambivalences au niveau du sexe de l'enfant : une petite fille peut naître avec les lèvres fermés ou encore bien pire, et nécessité des opérations de reconstruction interne et externe ds les premier mois de vie.
Nous avions bien pesé le pour et le contre avant d'avoir d'autres enfants, mais je crois que ns n'avions pas bien compris. J'aimerais bcp un quatrieme enft, mais je crois que ns n'allons pas tenter le d....., en plus, mon mari ne veut pas de 4ième, le problème est résolue!!!!! Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Rolling Eyes
Bon, je n'ai pas a me plaindre non plus, j'ai trois beau enfants, beau a croquer..... Laughing Laughing Smile
A plus tard, [Hello] [Ange]
Bisous, Fabiehcs
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stalba
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MessagePosté le: 23/07/2006 20:47:04    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

et bien quelle histoire c est vrai que ca doit etre dur a vivre mais ce qu il faut retenir c est que ton petit loup va bien et c est l essentiel!!!
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titibou78
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MessagePosté le: 23/07/2006 21:56:30    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

J'espère que tu nous mettras des photos de tes petits bouts très bientot, si tu sait pas comment faire tu peux me les envoyer sur titibou78@hotmail.com
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Lydie et ses p'tits bouts.
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mumu043
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MessagePosté le: 24/07/2006 00:48:12    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

bisous à toute ta famille !!!!!
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mymy5
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MessagePosté le: 24/07/2006 01:01:29    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

pas facile à vivre , mais comme je te lis tu es une maman courage , et surtout formidable ! pleins de biz à toi ! Wink
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Caroline
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MessagePosté le: 24/07/2006 10:13:34    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

bonjour !!
je viens de lire ton récit et ça m'a donné des frissons, je sais ce que c'est que de s'en vouloir et de refuser de voir les choses en face, il y a un peu plus bas un post fermé appelé "transfusion", j'ai aussi eu un souci avec ma deuxième fille qui a 9 mois aujourd'hui, je comprend ce que tu as pu ressentir, c'est pas évident de se dire qu'on n'y est pour rien même si tout le monde vous le répéte sans arret, on se dit qu'on les a porté donc forcément on y est un peu pour qq chose ! j'arrive à peine à en parler maintenant sans me mettre à pleurer, c'est pas évident !! je te comprend
si tu veux en discuter, y'a aucun souci !! bisou et bon courage, plein de poutoux à ton petit Matthieu qui est super courageux !
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fabiehcs
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MessagePosté le: 24/07/2006 14:55:58    Sujet du message: L'HCS de Matthieu Répondre en citant

[Hello] Bonjour a tt,

Franchement merci, j'en ai les larmes aux yeux Crying or Very sad Caroline pour ta gentillesse et ta comprehension....ça fait du bien de savoir qu qulqu'un a ressentie la mm chose, car on a pas besoin de justifier pourquoi on est si fragile après pour des ptites choses...enfin, j'aurais préféreré bien sur que tt est été bien pour toi...j'irais lire ton post...
Merci encore a tt, car je sais qu'il y a un endroit ou je peux tchatcher de tout ça sans qu'on me regarde comme une extra terrestre ou entendre les gens dire"n'importe quoi, tu sais que c'est comme ça, et puis voila, c'est pas la peine de pleurer!!!!"
Je n'aime pas me plaindre, et je ne me plains pas, je suis juste pleine d'amour pour mes enfts et soucieuse qd il y a un soucis, car j sais très bien comment cela fini, et mm avc le tps, je ne m'y fait pas! Je pense avoir le droit de ne pas m'y faire, non ????!!! C'est dur de voir son ptit bout malade, pas bien...vous n'êtes pas d'accord ???Déficit génétique ou pas !!!!!
Pas de soucis pour les photos titibou, j'accours!!!!! Laughing Laughing
Vous me remontez le moral, car en ce moment, Charlotte ns fait de telles bétises que je déprime un peu en me disant que je suis une mauvaise maman car je me fache bcp Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
J'ai encore un peu de mal a vous situez tt, mais ça va venir...je m'y mets, doucement mais surement!!!
Merci mymy5
Bisous aussi a toi mumu043,
et effectivement, alcani, mon ptit loup va bien, c'est l'essentiel, mais ça fait mal qd mm, car on ne digère pas si facilement tt ce qui s'est passé et ce que l'on a pu entendre Sad Sad Sad ...
Bisous a tt, j'attends mes parents qui devraient arriver d'un moment a l'autre (ils arrivent de Troyes, ds l'Aube, mon pays d'origine!!!!)...pdt ququ jours je serais indisponible, mais je reviens vite!!!!
[Hello] Laughing Laughing [Ange]
Fabiehcs
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Pitchoune
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MessagePosté le: 24/07/2006 15:19:21    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

bah dis donc !! quelle histoire Surprised Surprised Surprised Surprised

je suis sure que tu n'es pas une mauvaise maman, bien au contraire !! tu t'inquiètes bcp pr tes loulous et tu les aimes infiniment, ça se sent ds tes paroles !!!

un p'tit coup de blues ? hop viens ici et y'aura jms eprsonne pr te juger ou quoique ce soit ! on est juste là pr réconforter Wink Wink Wink Wink

bisous à toi et tes loulous Smile Smile
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mumu043
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MessagePosté le: 24/07/2006 16:19:44    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu Répondre en citant

c'est normal que tu t'inquiètes pour tes enfants !!!!!!
moi aussi en ce moment je me fâche bcp après malo, ça doit être l'âge qui veut ça (je crois qu'ils ont le même !!!)
je pense que tu es une très bonne maman, qui aime très fort ses enfants !!!!
viens nous voir quand ça va pas fort ! il y aura tjs qq'un pour te remonter le moral !
profite de tes parents !!!!!
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MessagePosté le: 08/12/2016 00:10:29    Sujet du message: L'hyperplasie Congénitale des Surrenales de Matthieu

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